EL FORO REGIONAL ROSARIO PRESENTO EL NUEVO LIBRO DE PABLO SIRVÉN "GUERRERO DEL SILENCIO"
RELACIONES INSTITUCIONALES

EL FORO REGIONAL ROSARIO PRESENTO EL NUEVO LIBRO DE PABLO SIRVÉN "GUERRERO DEL SILENCIO"

 Desde el Foro Regional Rosario, nos gustaría expresar nuestro agradecimiento a Pablo Sirvén por permitirnos acompañarlo y auspiciar el lanzamiento de su nuevo libro "Guerrero Del Silencio". Además, nos complace felicitarlo por su excelente presentación y espectacular trabajo en este libro.

La presentación del libro se realizó en la Casa del Tango, donde inició con un video de Esteban Bullrich saludando al público y agradeciendo a Pablo Sirvén por su paciencia. Además, se realizó una lectura de la carta a los argentinos de 2122, la cual forma parte de uno de los capítulos del libro, mediante su voz digitalizada.

El libro de Pablo Sirvén trata sobre la vida de Esteban Bullrich, su paso por la política, su presente y la manera en que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) impactó en su día a día. El libro muestra la actitud optimista de Bullrich, su familia, la amistad y la inmensa cantidad de recursos puestos al servicio de la lucha contra la enfermedad.

También nos acompañó Alberto Lotuf, el secretario de redacción del diario La Nación, quien se refirió, entre otras cosas, a los diferentes testimonios de pacientes con ELA en Argentina. Ante la pregunta acerca de si Esteban mantiene comunicación con ellos, contó: "Hay un WhatsApp muy grande, de por lo menos 150 personas que tienen ELA en distintas condiciones porque es una enfermedad que puede afectar como a él, que está casi inmóvil, pero hay otra gente que tiene problemas motrices, pero no tan graves. Entonces hay un foro donde están algunos pacientes o familiares de estos pacientes, porque si bien es una enfermedad cara, al mismo tiempo tan infrecuente que nadie se interesa por ella: ni los laboratorios, porque no les da plata, y los políticos, que no se encargan de que haya comida en los platos de la gente, mucho menos de la ELA.

Entonces dice ‘bueno, me tengo que ocupar yo, por mí y por los tres mil casos que se supone, más o menos, que hay en la Argentina’. Se vuelve vocero del tema y arma una Fundación en Estados Unidos y otra en Argentina. Hay lugares, como Fleni en Buenos Aires, que tienen una división de ELA, pero no hay un centro especializado. Entonces se puso como una meta hacer esto".

El libro busca mostrar una perspectiva inspiradora sobre cómo una persona puede enfrentar las dificultades y encontrar la fuerza para seguir adelante, así como los cuestionamientos que aparecen cuando una enfermedad de estas características aqueja a una figura pública.

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Foro Regional Rosario
EL FORO REGIONAL ROSARIO PRESENTO EL NUEVO LIBRO DE PABLO SIRVÉN "GUERRERO DEL SILENCIO"

 Desde el Foro Regional Rosario, nos gustaría expresar nuestro agradecimiento a Pablo Sirvén por permitirnos acompañarlo y auspiciar el lanzamiento de su nuevo libro "Guerrero Del Silencio". Además, nos complace felicitarlo por su excelente presentación y espectacular trabajo en este libro.

La presentación del libro se realizó en la Casa del Tango, donde inició con un video de Esteban Bullrich saludando al público y agradeciendo a Pablo Sirvén por su paciencia. Además, se realizó una lectura de la carta a los argentinos de 2122, la cual forma parte de uno de los capítulos del libro, mediante su voz digitalizada.

El libro de Pablo Sirvén trata sobre la vida de Esteban Bullrich, su paso por la política, su presente y la manera en que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) impactó en su día a día. El libro muestra la actitud optimista de Bullrich, su familia, la amistad y la inmensa cantidad de recursos puestos al servicio de la lucha contra la enfermedad.

También nos acompañó Alberto Lotuf, el secretario de redacción del diario La Nación, quien se refirió, entre otras cosas, a los diferentes testimonios de pacientes con ELA en Argentina. Ante la pregunta acerca de si Esteban mantiene comunicación con ellos, contó: "Hay un WhatsApp muy grande, de por lo menos 150 personas que tienen ELA en distintas condiciones porque es una enfermedad que puede afectar como a él, que está casi inmóvil, pero hay otra gente que tiene problemas motrices, pero no tan graves. Entonces hay un foro donde están algunos pacientes o familiares de estos pacientes, porque si bien es una enfermedad cara, al mismo tiempo tan infrecuente que nadie se interesa por ella: ni los laboratorios, porque no les da plata, y los políticos, que no se encargan de que haya comida en los platos de la gente, mucho menos de la ELA.

Entonces dice ‘bueno, me tengo que ocupar yo, por mí y por los tres mil casos que se supone, más o menos, que hay en la Argentina’. Se vuelve vocero del tema y arma una Fundación en Estados Unidos y otra en Argentina. Hay lugares, como Fleni en Buenos Aires, que tienen una división de ELA, pero no hay un centro especializado. Entonces se puso como una meta hacer esto".

El libro busca mostrar una perspectiva inspiradora sobre cómo una persona puede enfrentar las dificultades y encontrar la fuerza para seguir adelante, así como los cuestionamientos que aparecen cuando una enfermedad de estas características aqueja a una figura pública.

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